Martes 12 de Diciembre 2017

“Vivo como si solo me quedaran 15 años”: así se prepara una madre de 27 para la llegada precoz del Alzheimer

Jayde Greene acaba de descubrir que es portadora del gen que hizo que su padre y su tío desarrollaran esta enfermedad antes de los 45 años. Con apenas 27 años, ya está preparándose para un futuro en el que tal vez no pueda estar presente para su hijo

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“Vivo como si solo me quedaran 15 años”: así se prepara una madre de 27 para la llegada precoz del Alzheimer
Jayne Green con su hijo Freddy.

La británica Jayde Green tiene 27 años pero ya se está preparando para la llegada de una enfermedad propia de una edad mucho más tardía.

Green acaba de descubrir con un estudio genético que tiene la misma mutación que hizo que su padre desarrollara los primeros síntomas de Alzheimer cuando tenía apenas 42 años.

Green tenía entonces 12.

“Para cuando cumplí los 14 años, ya se había olvidado prácticamente de quién era yo”, le dijo a la periodista Hannah Morrison, del programa Victoria Derbyshire de la BBC.

Cuando apareció la enfermedad Jayne vivía sola con su padre. Cuenta que al principio empezó a notar que su padre se quedaba de repente en blanco y empezaba a repetir cosas, preguntas o no recordaba detalles de conversaciones que habían tenido.

Su salud se deterioró rápidamente y poco después Jayne se mudó a vivir con sus abuelos.

“Cuando fui a verlo a la residencia no tenía ni idea de quién era yo. Me sonreía pero su mirada no reparaba en mí, iba más allá de mi cara”.

“Estaba feliz en su mundo, pero no tenía absolutamente ni idea de quién era yo”, recuerda.

Para Green, esa experiencia siendo adolescente fue tan dura que dejó de visitarlo con frecuencia.

“Fue pasando más y más tiempo y lo siguiente que oí es que había fallecido”, admite.

“Tengo una libreta”

El padre de Jayne Green tenía un hermano gemelo que también desarrolló alzhéimer antes de los 45 años.

La enfermedad de Alzheimer suele diagnosticarse después de los 65 años. Cuando se presenta antes de esa edad se considera Alzheimer de Inicio Precoz.

Según el sistema británico de salud pública, el NHS, uno de cada 20 casos de Alzheimer afecta a gente entre los 40 y los 65 años.

Los científicos han identificado varias mutaciones genéticas que activan la enfermedad prematuramente a lo largo de varias generaciones.

Jayne sabía que tenía un riesgo genético de desarrollar Alzheimer de inicio precoz, pero hasta que tuvo a Freddy no se preocupó mucho por la posibilidad de que le pudiera pasar a ella.

“El deber de responsabilidad te golpea cuando tienes un hijo. Empiezas a preocuparte por cada detalle del futuro y por tu salud, porque tú tienes que estar presente para ese niño”, dijo.

Y por eso decidió hacerse un análisis genético. Tres semanas después llegaron los resultados que confirmaban que tiene la misma mutación genética que su padre.

“Prácticamente desde el día en que nació tengo una libreta en la que he estado escribiendo cosas para Freddy, porque quiero que sepa cómo me siento ahora mismo, en este preciso instante. Y quizás yo no esté en el futuro para contárselo”.

“Cada vez que me olvido de algo entro en pánico”

Ahora, Jayne sabe que hay un 50% de posibilidades de que su hijo Freddy también tenga el gen del Alzheimer precoz.

“Mi mayor miedo es que él también lo tenga”, confiesa.

“No podría soportar la idea de que él pase por lo mismo que yo y de que se le acorte la vida”.

“Y mi segundo mayor miedo es que yo no pueda verlo crecer. No puedo soportar la posibilidad de no estar a su lado para apoyarlo”.

“Creo que voy a hacer que él esté al tanto de lo que es esta enfermedad y de lo que pueda pasar, pero tampoco quiero arruinárselo todo antes de tiempo, sobre todo si tenemos poco juntos”.

Ahora mismo Jayne no muestra ningún síntoma de la enfermedad y está participando en varios ensayos clínicos.

No hay nada que pueda hacer por ahora, salvo esperar que no le pase lo mismo que a su padre.

“Me aferro a la idea de que tengo unos quince años”, le dijo a la BBC, comparándose con la edad a la que su padre empezó a mostrar síntomas de la enfermedad.

“Cada vez que me olvido de algo entro en pánico”, admite. Pero añade que se obliga a luchar contra ese miedo.

Me digo a mi misma que “tengo un niño de un año que sí existe”.

“Me tomo la vida día a día, y vivo como si solo me quedaran 15 años”, dice.

“Pero no de una manera negativa, sino positivamente: quiero hacer cosas desde ya, no quiero pensar que tengo mucho tiempo porque tal vez no sea así”.

Como se desconoce qué es lo que desencadena exactamente la aparición del Alzheimer los científicos no saben cómo se puede prevenir.

Aún así el NHS sugiere que dejar de fumar, reducir el consumo de alcohol, mantener un peso saludable y seguir una dieta balanceada así como estar física y mentalmente activos puede reducir el riesgo de padecer la enfermedad o retrasar su aparición.